Šis pirmojo asmens straipsnis yra Julie Green, rašytojos, kuriai buvo diagnozuotas 40 metų autizmas. Norėdami gauti daugiau informacijos apie CBC pirmojo asmens istorijas, žr DUK
2012 metais mano trejų metų sūnui buvo diagnozuotas autizmas. Tuo metu jo diagnozė atrodė visa apimanti.
Tai buvo stačiausios mokymosi kreivės, nes vienintelis dalykas, kurį žinojau apie autizmą, buvo stebėdamas Dustiną Hoffmaną. Lietaus žmogus. Kitaip tariant, stereotipas.
Kai kitus kelerius metus praleidau pažindamas savo sūnų, supratau, kokie mes panašūs. Tiek daug jo keistenybių buvo mano keistenybės. Tai, kaip jis visame kame matė modelius. Jo meilė rašytiniam žodžiui. Jo perfekcionizmas ir žema tolerancija bet kokiems rutinos pokyčiams. Kaip lengvai jis buvo priblokštas ir patyrė nuosmukį. Jo jautrumas kvapams ir garsams bei tam tikriems audiniams buvo toks mano jautrumas.
Kuo daugiau sužinojau apie unikalų jo smegenų darbą, tuo daugiau sužinojau apie savo. Ir aš pradėjau abejoti viskuo, ką maniau apie save žinojau iki tol. Nuolatinis pešimasis su plaukais ir nagų pešiojimas nebuvo stimming – ar buvo? Tai, kaip repetuoju ir mąstau apie pokalbius savo galvoje, nebuvo autizmas – ar taip?
Būdama mergaitė, buvau skausmingai drovi ir pernelyg jautri, o kartais – (kaip tik išeisiu ir pasakysiu) keista. Galėčiau būti intensyvus, nervingas ir reiklus. Mane dažnai kamavo migrena ir, atrodo, negalėjau susitvarkyti su judriomis vietomis ir socialiniais susibūrimais. Netgi gimtadieniai ir Kalėdos, kurių laukiau, dažniausiai būdavo biustas. Ir vis dėlto galėjau kalbėti ir visada turėjau bent vieną draugą, todėl iš nežinojimo maniau, kad negaliu būti spektre.
Nebuvau kaip personažai, kuriuos mačiau per televiziją ir apie kuriuos skaičiau knygose. Man niekada neatėjo į galvą, kad galiu būti autista, nes augant mažai buvo žinoma, kaip tai gali pasireikšti mergaitėms. Dažniau nei ne, moterų autizmas buvo visiškai praleistas arba neteisingai diagnozuotas kaip nerimas, obsesinis kompulsinis sutrikimas, depresija ar ribinis asmenybės sutrikimas.
Praėjus daug laiko po sūnaus diagnozės – tiksliau devyneri metai – pagaliau sujungiau taškus. Pandemijos metu mano įtarimai pasitvirtino Toronte atlikus Priklausomybės ir psichikos sveikatos centro įvertinimą.
Aš esu autistas. Žinoma, aš. Autizmas yra labai paveldimas. Ir gali atrodyti toks skirtingas. Galų gale, tai yra spektras.
Nepaisant mūsų skirtumų, mano sūnus ir aš bendraujame tokiais būdais, kurie mums atrodo asmeniški. Buvo metai, kai mėgavomės ir įkyriai klausėmės „The Beatles“ ir nieko, išskyrus „The Beatles“. Kartais kartoja vieną dainą kelias dienas. Taip, kaip mes galime valgyti žemės riešutų sviestą kiekvieną dieną ir nepavargti. Mūsų bendra aistra šunims, devintojo dešimtmečio muzika ir Johno Greeno romanai.
Galiu suprasti, ko reikia mano vaikui taip, kaip tikriausiai negalėčiau, jei mano smegenys nebūtų sujungtos taip pat. Apsipirkdamas galiu pasakyti, ar tie marškinėliai yra per daug subraižyti, ar kvapas, kurio niekas kitas negali aptikti, buvimą toje aplinkoje padarys jam neįmanomą. Autizmas suteikia man šeštąjį pojūtį, kuris neturi nieko bendra su vaiduoklių matymu ir viskas, kas susiję su neurodivergencija.
Žinoma, būti autiste mama nėra tortas. Aš kovoju su savo psichine sveikata – visada. Gimus sūnui, pogimdyminė depresija mane stipriai užklupo.
Daugelis autistiškų mamų kaip aš jaustis kalti ir kaltinti save, kad perdavėme savo genus. Aš taip bijau būti įvertintas ir kritikuojamas, kad dažnai maskuoju arba slepiu savo autizmą, ypač tarp profesionalų. Jaučiuosi izoliuotas, bet nenoriu prašyti pagalbos. Galiu jaustis kaip baisi mama, nors niekada nesugebu iškelti savo vaiko poreikių aukščiau savo.
Dalinuosi savo istorijomis apie tai, kad buvau atstumtas ir patiriamas patyčias su savo sūnumi, ir parodau, kaip suaugęs susidoroju su sudėtingomis situacijomis. Darau viską, ką galiu, kad modeliuočiau, kaip ginti save pasaulyje, kuriame, nepaisant visų informavimo kampanijų, vis dar nėra lengva orientuotis, kai esate neurodivergentas.
Mokau savo sūnų amato gudrybių – kaip kvėpuoti per burną dvokiančiose viešose erdvėse ir kaip išdžiovinti rankas ore, o ne nusausinti jas rankų džiovintuvu, kad išvengtumėte jutimo perkrovos. Jei jis turi apsimesti akių kontaktu, kuris gali būti labai nepatogus, aš liepiu jam pakaitomis žvilgtelėti į kažkieno akis ir žiūrėti į nosį ar kaktą. Mokau jį, kaip reguliuoti savo emocijas giliai kvėpuojant.
Pirmojo reagavimo jutimo įrankių rinkiniai gali būti naudojami visiems, ištiktiems nelaimės, kad padėtų žmonėms jaustis patogiau tokioje situacijoje, kuri gali sukelti didelį stresą. Niufaundlendo ir Labradoro autizmo draugijos generalinis direktorius Paulas Walshas sako, kad triukšmą slopinančios ausinės, lenta, žymekliai ir vardų etiketės gali labai padėti neurologams ir autizmu sergantiems žmonėms.
Visų pirma, aš skatinu jį pažinti ir patikti, kas jis yra – juokingas, puikus ir be jokios abejonės jis pats. Tai yra kažkas, prie kurio aš vis dar dirbu. Aš taip įpratau maskuotis ir daužyti save už tokią, kokia esu. Tikiuosi, kad jis turės pranašumą nuo mažens žinodamas, kad yra autistas ir galės prisijungti prie palaikančios bendruomenės, kurios man nebuvo.
Jei nebūčiau sužinojęs apie savo vaiko neurodivergenciją, galbūt likusį gyvenimą būčiau praleidęs sutrikęs ir gėdavęsis dėl savo skirtumų.
Dėl visų dalykų, kuriuos jį mokau, mano sūnus išmoko man vertingiausią pamoką: būk savimi ir nustok slapstytis.
Ar turite įtikinamą asmeninę istoriją, kuri gali padėti suprasti ar padėti kitiems? Norime išgirsti jūsų nuomonę. Štai daugiau informacijos apie tai, kaip mums pristatyti.